Síndrome de Down.

El día 27 de abril tuvo lugar una de las mejores exposiciones efectuadas hasta el momento, al menos en mi opinión. El grupo que expuso se componía de tan solo dos miembros y más concretamente Mª Jesús y Manuel. La temática en la que se centraron fue personas con síndrome de Down.

Para dar comienzo a la exposición mencionaré algunas características de dicho trastorno genético.

El cuerpo humano se compone de 23 cromosomas. En las personas con síndrome de down, el cromosoma número 21 se compondría de 3 cromosomas en vez de dos. Tal hecho provoca que la persona que lo padece tenga un cierto retraso mental y unas características físicas y patologías determinadas, es decir, a nivel físico, estas personas tienen las orejas pequeñas, los ojos achinados, baja estatura o los dedos de las manos cortos. Al hablar de patologías, hacemos mención a problemas cardiovasculares, de visión y de piel. Eso sí, al hablar de características físicas y patologías, hemos de tener en cuenta la idea de la no generalidad, pues no todas las personas con down incluyen estas características, sino que ello depende de la persona en sí y del grado que padece.

En cuanto a la legislación que ampara al colectivo, hemos de mencionar la ley 39/2996 de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a Personas en Situación de Dependencia; la ley 13/1982, de 7 de abril, de Integración Social de Minusválidos, que establece para las empresas públicas y privadas que empleen a más de 50 trabajadores, la obligación de contratar a un número de trabajadores minusválidos no inferior al 2%; y finalmente la LEA (Ley de Educación en Andalucía). En esta última ley se recoge la integración de las personas con discapacidad, pero este tema es citado y nombrado de forma transversal y secundaria.

Las características que a continuación se exponen se incluirían dentro de los factores de riesgo que presenta el colectivo:

Alto índice de analfabetismo. Muchas de las personas con down carecen de estudios secundarios y/o FP.

Aislamiento social del colectivo entendido como la cercanía e interacción entre personas con síndrome de down y lejanía con respecto a los demás. Como bien dijeron nuestros compañeros al exponer, la puesta en práctica de un taller de manualidades para niños con síndrome de down aleja aún más a estas personas de otros niños. Esto es un claro ejemplo de lo que ocurre a día de hoy.

La sobreprotección por parte de los padres y demás familiares hacia estas personas provoca que el resto de relaciones sociales se vean perjudicadas.

Con respecto al papel que juega el Educador Social, hemos de mencionar que son cuatro los ámbitos donde podemos encontrar a dicho profesional y más concretamente:

En los Servicios Primarios: tratan la concienciación pero la atención no es directa.

Servicios Sociales especializados.

Contexto escolar: existen pocos Educadores Sociales trabajando dentro de este contexto, pues los maestros de Educación Especial asumen el mayor protagonismo.

Asociaciones.

A continuación me gustaría comentar el vídeo que mis compañeros expusieron al final del comentario de la parte teórica del trabajo. El video al cual me refiero se centra en la entrevista que el presentador del programa “El hormiguero” realiza a Pablo Pineda.

Pablo Pineda es un joven de 35 años con síndrome de down. En la entrevista con Pablo Motos, salieron a relucir muchas de las quejas de Pablo Pineda con respecto al comportamiento de la sociedad, es decir, las quejas a las cuales me refiero serían la sobreprotección por parte de los padres hacia los niños con dicho trastorno genético. Como los padres tienen miedo a que a su hijo le pase algo, deciden que lo más conveniente es que este no salga de casa. Además de tal reproche, es necesario de igual manera mencionar el agobio que en muchas ocasiones sienten las personas con down por parte de los demás. Como bien dijo Pablo Pineda en la entrevista, un día iba paseando por la calle y cuando fue a cruzar un paso de peatones una señora mayor se le acercó y le dijo que le ayudaba a cruzar. La gente no suele actuar con maldad, sino que el miedo que sienten ante las personas con tal trastorno genético provoca que a veces se equivoquen.

Una vez comentada la entrevista, me gustaría hacer mención a las ideas que Mª José y cuatro personas con síndrome de down nos hicieron llegar al concluir el vídeo de Pablo Pineda. Eso sí, hemos de aclarar antes de comenzar con el comentario de una serie de ideas y opiniones, que Mª José es la maestra de los cuatro personas que acudieron a la exposición. No recuerdo el nombre de todos, tan solo el de una joven llamada Silvia. Las otras tres personas eran hombres.

Según Mª José, Pablo Pineda no representa a los down, sino que su historia es única y diferente al de resto de personas con dicha patología.

Cuando hablamos de personas con down, no podemos olvidar que dichas personas padecen de un cierto retraso mental y necesitan por ello una serie de ayudas. Ahora bien, si el grado que padecen no es muy elevado, se le puede ayudar aun más. Todo ello depende, como bien digo del grado que padece la persona así como la forma de ser y actuar de su familia, el centro educativo donde se halla inserta la persona, etc.

Me llamó mucho la atención la siguiente frase: “Pablo Pineda ha hecho mucho daño a la sociedad en general y a las familias de personas con síndrome de down, pues se ha comprobado que muchos de los padres con hijos down querían que sus hijos fueran como él. Esto ha repercutido en el estado emocional del hijo, de tal forma que se le hacía culpable de no ser como Pablo Pineda”.

Como ya he recalcado anteriormente, Pablo Pineda es tan solo un ejemplo de una realidad muy amplia. No podemos reducir el mundo del síndrome de down a tan solo su caso.

Es aquí donde me gustaría reflejar que como bien nos hizo saber Mª José, las personas con síndrome de down no pueden hacer una serie de cosas pero es aquí donde se deben buscar otras alternativas. Pongámonos en el ejemplo de que un down no saber manejar el dinero y el cambio. No por ello tenemos que privar a la persona de coger una moneda o un billete. Es aquí donde debemos buscar otras alternativas para que así la persona no se vea privada de tal acción. Además, si a esta persona ya no le depositamos nuestra confianza y no le dejamos que se haga responsable del dinero, estamos aun más, recordándole su condición, es decir, hundimos aun más a esa persona.

Con respecto al concepto de integración, es necesario añadir que tal termino supone que las personas con síndrome de down vayan a la misma discoteca que vamos los demás o al mismo bar donde acudimos nosotros los fines de semana, es decir, que el acceso de estas personas a tales servicios esté garantizado. Pero eso sí, no podemos olvidar que estas personas son las que tienen que decidir con quién ir a esa discoteca o bar.

Hay una cosa que hemos olvidado mencionar y es que el hecho de padecer una deficiencia psíquica no te hace enfermo, es decir, tendemos a identificar a las personas con síndrome de down como enfermas, cuando en verdad, es que padecen una deficiencia psíquica y no una enfermedad, pues cuando uno tiene un resfriado o dolor de estómago por ejemplo es cuando está enfermo.

Además, la sociedad tiende a ver a las personas con síndrome de down como muy cariñosas. El hecho de que estas personas sean así no implica que cuando adquieren una cierta edad se consideren personas “salidas o pervertidas”. No es lo mismo que me abrace un niño de tan solo 5 años que un adulto de 35. Al niño de 5 años le alabamos mientras que al adulto lo consideramos un pervertido por el hecho de proporcionarnos un abrazo o un beso.

Las cuatro personas que acudieron a clase hicieron hincapié en sus vidas, de tal forma que todos ellos destacaron el hecho de querer tener un trabajo y sentirse una persona útil. Estas cuatro personas quieren tener un empleo, pero claro, a la administración no les interesa que estas personas lleguen a tener un trabajo, sino que optan por hacerles callar y para eso, conceden un dinero concreto a las asociaciones que trabajan con este colectivo.

Otro aspecto a tener en cuenta sería que las empresas con plantilla superior a 50 trabajadores deben incluir a un 2% de personal con discapacidad, pero yo me pregunto ¿estas empresas incluyen a personas con síndrome de down? Las personas con discapacidad física han de hacer frente a una serie de barreras y obstáculos con respecto al acceso al mercado de trabajo, pero en mi opinión, las personas con síndrome de down tienen que hacer frente a unas dificultades aun mayores.

Una vez concluido el resumen del contenido de la exposición, pondré fin a la exposición con mi visión acerca de la forma de exponer del grupo de trabajo.

En mi opinión y teniendo en cuenta la visión ofrecida en las anteriores exposiciones, esta última se ha valido de técnicas similares a las anteriores, y más concretamente la utilización de vídeos para mostrarnos un punto característico de la temática a exponer o bien recurrir a otros profesionales para que nos ofrezcan algún tipo de información.

El grupo de trabajo tuvo en cuenta la opinión de algunas personas en cuanto a la siguiente cuestión: ¿Y tú qué piensas? Por medio de un video nos hicieron llegar su respuesta. Algunas de las personas entrevistadas fueron las siguientes:

Isabel (70 años): “Las personas con síndrome de down no están buenas. Necesitan de clases en las que les enseñen a mejorar”.

Mariló (52 años): “Las personas con síndrome de down son personas con una deficiencia mental, pero eso no quiere decir que no sean niños y personas”.

Teresa (42 años): “Las personas con síndrome de down son diferentes, con más dificultades que los demás y es por eso por lo que hay tareas que no las pueden realizar”.

Pienso que una buena forma de comenzar la exposición es por medio de esta técnica, pues en unos diez minutos pudimos comprobar cómo las opiniones en torno a la cuestión planteada son muy diferentes, y uno de los factores que provoca que estas opiniones sean algo distintas es la edad.

Si proseguimos con el análisis de la exposición en sí, tengo que hacer mención a la entrevista que mis dos compañeros nos mostraron, y más concretamente la entrevista de Pablo Sotos hacia Pablo Pineda. Me parece también muy acertada la idea de incluir esta entrevista en la exposición, pues yo personalmente había oído hablar de este hombre pero no había visto aún la entrevista mencionada.

Pienso que una buena forma de hacernos ver que no todas las personas con síndrome de down permanecen encerradas en sus casas por miedo a que les pase algo o que no todas carecen de estudios es por medio de tal vídeo. Pero eso sí, como bien queda recogido en páginas anteriores, Pablo Pineda es un chico de 35 años con síndrome de down que tiene unas características y peculiaridades muy diferentes a la de otras personas con down. Lo que quiero decir es que debemos abrir nuestro campo de visión y no quedarnos solo con este ejemplo, pues la verdad es que hay muchas otras personas con down que no han llegado tan lejos como Pablo Pineda e igualmente merecen mención.

En cuanto a la aportación de Mª José y sus cuatro alumnos, es necesario mencionar que su visión acerca del síndrome de down me pareció del todo emotiva. Hay una frase que me gustaría destacar de toda su intervención y esta es la siguiente: “A estos jóvenes también les gustaría tener amigos con quien ir a las discotecas o salir a la calle. Ellos quieren ir a los sitios que nosotros frecuentamos habitualmente pero a ellos se les pone dificultades y trabas para acceder a tales lugares. O no tienen amigos para ir a sitios como un bar o discoteca o bien los dueños y personal de esos establecimientos les niegan la entrada”.

Precisamente, Manuel y Mª Jesús pusieron otro vídeo en el que se reflejaba como personas con síndrome de down tenían restringido el acceso a una discoteca, o al llegar a un bar no podían beberse una cerveza o un tinto por el hecho de ser considerado un niño o persona sin control alguno sobre su persona. Es por ello por lo que me pareció también muy oportuno hacernos llegar un vídeo con tal contenido.

Por lo demás, solo me queda añadir dos cosas. En primer lugar me gustaría decir que mis dos compañeros se presentaron al público de la manera más natural posible, es decir, usaron un lenguaje cercano para dirigirse a los demás compañeros, se preocuparon por nuestra atención y por saber si teníamos alguna preguntar por hacerle y los nervios, al menos a simple vista, no parecieron afectarle.

La segunda cuestión que me gustaría reflejar dentro de este apartado es que al igual que en la exposición de mayores y jubilación, pienso que cuando en una exposición se utilizan recursos como el de la visita de otros profesionales, la exposición pierde su esencia, es decir, la exposición es guiada y dirigida por ese profesional y no por el grupo de trabajo.

Ahora bien, observo una gran diferencia entre el grupo de mayores y jubilación y este último, y es que Mª José y sus cuatro alumnos me enseñaron la verdadera realidad de la cual veníamos hablando durante dos horas de exposición, es decir, como personas con síndrome de down, supieron mostrarme las dificultades que ellos tienen cuando quieren acceder a un puesto de trabajo por ejemplo o el miedo que sienten al interactuar con personas que no tienen down por el hecho de ser heridos o que se rían de ellos.

El grupo de mayores y jubilación también me pareció muy interesante pero tengo que decir una cosa y es que los profesionales presentes durante su exposición solo me ofrecieron su punto de vista sobre la jubilación y el hecho de ser mayor. Incluso yo podría dar mi visión sobre lo que supone ser mayor.

Una vez dicho todo esto, doy por terminada la tarea, pues de una u otra manera he reflejado en unas cuantas páginas el contenido de la sesión del día 27 de Abril y lo a gusto que me sentí durante las dos horas de exposición. “Se me paso el tiempo volando y eso es algo que valoro mucho de una exposición”.